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| EN ESTA SECCIÓN PODEMOS COMPARTIR NUESTRAS OPINIONES Y PENSAMIENTOS, TAL QUE SUMEMOS NUESTRAS FUERZAS, AUNQUE PENSEMOS DISTINTO. |
| Sandra - Lobos - Argentina - 08-03-2010 13:50:46 |
| Hola. Soy la mamá de Josefina. Mi beba falleció el sábado 6 de Marzo de este año, luego de regalarnos los 26 días más hermosos de mi vida. A pesar de no tenerla aquí, siento una paz tan grande que estoy segura que es ella quién me la da. No sufrió nada. Se fue en paz. Besos a todos y nos seguimos comunicando. |
| Monica Rabanales Arriola - Guatemala - Guatemala - 06-03-2010 08:57:33 |
| mi sobrina Camila tiene ya mas de un mes en el hospital librando la batalla con neumonia, lamentablemente, su cerebro no esta mandando las ordenes al cuerpo para seguir luchando, se ha deteriorado terriblemente, la tuvieron que intubar el día de ayer por la noche, hace un año perdimos a nuestra madre, mi hermana no supo que la bb tenia la trisomia 18 hasta los 4 meses de nacida, les pido a todos si alguien pudiera comunicarse conmigo por este medio y decirme si tienen alguna informacion si aqui en mi pais existen grupos de ayuda para familias con niños t18, ya que hemos averiguado pero no hemos tenido exito, nos gustaría sino el poder ayudar a personas en nuestro pais. gracias |
| ely - culiacan - mexico - 05-03-2010 11:16:48 |
| Hace 6 meses llego mi bb y solo vivio 4 dias.Aun sufro su ausencia
pero se ke desde comenzo a existir ya era un angel y tuvo ke irse rapidamente xke los angeles no viven en la tierra. su mision fue traer el amor,la ternura y la union a nuestra familia, xke desde ke supimos del embarazo todo se pinto de colores en nuestra vida.Las circunstancias no dejaron ke lo abrazara con vida, pero se ke nos encontraremos nuevamente para darnos todos los besos y abrazos ke aki no pudimos.mientras tanto lo busco en las estrellas, las mariposas, las flores y los pajaritos. Y se ke èl siente mi amor y el de su papito. A todas las mamis ke esten embarazadas y les den diagnostico d t18, es normal ke lleguen dudas y temores;pero no se llenen de miedos y culpas, luchen y disfruten el milagro de amor ke nos toko.para mi corazon no es sindrome edwards, es el SINDROME DEL AMOR!Mi angelito Daniel era el
rostro del amor!!!Dios derrame su paz en uds. |
| Sandra - Lobos - Argentina - 04-03-2010 15:38:16 |
| Hola a todos. La verdad, descubro esta patología en profundidad el día 10/02, día en que nació nuestra princesita Josefina. Tuve un embarazo hermoso, sin ninguna complicación. Nos enteramos de esto el día en que nación. La verdad, hoy, con 21 días de vida, Josefina sigue luchando y peleandola. Hace 4 días que tiene asistencia respiratoria, pero lucha por sacarse el respirador. A pesar de su leve sedación, Josefina es muy activa y se acostumbró a nuestros brazos, cosa que ahora no podemos hacer por su entubación. Jose es nuestro sol de cada día. Tiene una malformación congénita en su corazoncito. No sabemos hasta cuando la tendremos con nosotros, pero de algo sí estamos seguros, y es que día a día, le brindamos lo mejor de nosotros. La amamos tanto que se lo decimos a cada instante. Me gustaría seguir comunicada con ustedes y saber si hay papás con bebés que padezcan esta trisomía 18 aquí en Argentina. Pronto volvere a escribirles, para contarles cómo evoluciona mi princesa. |
| Anel - Stockton, California - Estados Unidos - 01-03-2010 16:27:04 |
| Hola a todos! estoy embarazada de mi primer bebe estoy en mis 26 semanas, me diagnosticaron Trisomia 18 en la amnio... pero existe algo super confuzo mi nena no tiene ninguna malfomacion,m tiene todos sus organos vitales no le hace falta nada! por el momento ella esta bien no presenta nada! los doctores en Mexico estan sorprendidos porque no ven nada malo para ellos es una bebe normal, pero solo que existe ese diagnostico :( quisiera saber si eso es normal o como se deben comportar durante el tiempo que estan en el vientre, cuales son sus caracteriscas en un ultrasonido?...
Esque la verdad mi nena no tiene nada aun y se mueve bastante, su cuerpo esta del tamano que debe de estar, pesa lo adecuado alas semanas correspondientes anatomicamente no presenta nada! necesito de su ayuda, y consejos y anegdotas!
y una duda... nunca a sido una equivocaciion ese diagnostico?? osea que den ese diagnostico y que los bebes nascan normales.....?? ayuda PORFAVOR!!
Mi email es: pechocha86@hotmail.com o agreguenme en el Facebook me pueden encontrar como Anel Suarez. Me dejan mensaje si me agregan MIl GRACIAS!! |
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