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EN ESTA SECCIÓN PODEMOS COMPARTIR NUESTRAS OPINIONES Y PENSAMIENTOS, TAL QUE SUMEMOS NUESTRAS FUERZAS, AUNQUE PENSEMOS DISTINTO.
gigliola - santiago - chile - 30-01-2012 17:44:56
ya estoy mas asumida como para compartir mi experiencia cuando tenia 23 semanas comenzo la sospecha de que mi niñita tenia t18 a la semana 28 la confirmaron con cariograma y dejo d vivir en mi guatita a la semana 32,los medicos siempre me dijieron que viviria muy poco hrs o dias e incluso que falleceria en mi vientre, yo leia esta pagina y sabia de niños que incluso viven años. me imagino el dolor de esos padres que los pierden despues de un tiempo si mi dolor es enorme y
dina bejarano - mexicali b.c - mexico - 29-01-2012 08:35:57
estoy ahora mismo con lagrimas en los ojos, hace cuatro anos 2l 2 de nero del 2008 murio dentro de mi mi bebe por negligencia medica, fue un embarazo dificl pues fue de alto riego por mi edad en ese entonces 38 anos y era primeriza a mi bebe le diagnosticaron holoprosencefalia y hidrocefalia, antes de nacer pero no era seguro pues en los ultrasonidos nunca se detecto nada eso me lo dijeron en la semana 38 y el murio por estrangulamiento no me atendieron a tiempo y se ahorco cuando lo tuve en mis brazos fue el dolor mas grande k pude sentir y ahora veo que es posoble salir adelnate pues hay medicos que tienen el conocimiento de esoso casos y no la ignorancia y la frialdad de quienes lo dejaron morir, su pagina es hermosa y me ha dado consuelo dos años despues tuve una nina que me ha dado alegria y amor pero el hueco que mi angelito dejo es insustituible Dios los bendiga
Nancy-Isabella - Valparaiso - Chile - 29-01-2012 08:35:51
Hola a todos los padres .quisiera enviar un mensaje especial a aquellas madres y padres que cuidan de un hijito con trisomia .primero leer e informarse en la pagina todo cerca de la enfermedad del bebe y recibir el apoyo de la funadacion ,yo particularmente recibi todo el apoyo emocional de ellos y nombrando a quien se preocupaba de enviarme y contestar todas mis dudas ,correos y llamadas telefonicas Erguin ...a quien le guardo infinitos agradecimientos y sin conocerlo personalmente llegue aapreciarle ,ahora al entrar aca nuevamente evoco todos aquellos momentos y sensaciones junto a mi princesita llamada isabella .es inevitable no emocionarse. para ustedes papitos les aconsejo 'solo el amor'hacia su hijo les mantendra fuertes .amenle con todo su corazon ,no tengan miedo de cargarlo besarlo abrazarlecada instante es un regalo con ellos . mis saludos a todos.
paola - los toldos - argentina - 29-01-2012 08:35:43
hoy ya hace mas de un año que mi ahijada se fue el 19 fue , ella es un angelito que nos cuida desde el cielo, aunque se extraña mucho greta era dulzura y con muchas ganas de vivi y x eso mismo les cto a todas las mamis que su mama esta esperando otro bebe y que es una nena protegida x el angelito de su hermana . besos a todos y gracias por dejarme expresar lo que siento
antonio garza vitte - monterrey nuevo leon - mexico - 26-01-2012 18:33:59
HOLA! a todos los papas que tienen la fortuna de tener entre ustedes un angelito como el que tambien yo tube, sientan papas que no estan solos que gracias a esta pagina y en especial a un amigo erwin quien contesto mis correos y en gran parte muchas dudas se fueron despejando, papas se que en estos momentos algunos no comprenderan que paso, que hise o porque yo eso mis amigos esta de mas estos angelitos deciden nacer asi no es culpa de ustedes ok lo que podemos hacer por nuestros hijos es darles todo le amor como yo se lo di a mi sarita ella lamentablemente el dia 22 de diciembre 2011, dejo en vida mihija un gran legado en donde el amor fue el primordial mensaje, amigos se que tienen muchas dudas creanmelo que esta sindrome muchos medicos no saben a que se debe y los tratamientos pues tampoco, el mayor problema para estos angelitos es su cardiopatia que es una de sus caracteristicas de la trisoomia 18 tengan mucho cuidado con el peso tambien ay que ayudarles a ganar peso aqui los medicos del HU DE UANL le dieron tratamiento de un aceite vitaminico el mct que le ayudo mucho para su masa muscular a sarita,y nosotros lo encontramos en internet, apoyense muco papas en su medico el los orientara sobre los auxilios que deben de darle al bebe en caso de alguna crisis, como cuales? preguntaran, bueno su problema cardiaco de sarita nos llevo varias veces a el hospital como enpezaba bueno pues su respiracion era muy fuerte y se le undia su abdomen hasta sus costillas esa era una señal de que algo malo pasaba, su temperatura ella podia sufrir de infecciones que le hicieron elevar su temperatura hasta los 40 grados ok y su reflugo ese mis amigos diria que deben de poner mucha atencion pues la leche puede broncoaspirarlos tambien el vomito es provocado por su mismo reflujo eso fue lo que le paso a mi sarita el esfuerzo al vomitar le acelero su corazon en donde este por lo mismo debil pues empezo a fallar haceindo que cayera en paro cardiaco bueno amigos pues esto es en lo que yo les puedo ayudar en darle este consejo para sus angelitos, cuidar su peso,sus respiracion, su reflujo,vomito, temperatura ademas de infecciones virales, gripa , tos etc. ademas tomen un curso toda la familia de primeros auxilos eso ayuda mucho. por mi parte es todo amigos y amen a sus bebes el amor que ustedes les den eso hace que ellos luchen por vivir, pero llegado el momento final no seamos egoistas papas dios nos dio un angelito y el lo a llamado par su reino, pues aki el sufriria mucho aunque nuestro amor sea muy grande ellos sufren y pensando lo mejor para ellos pues dejemos que dios haga su voluntad el tiempo que el quiera mintras tanto no desperdicien el tiempo y abrazen y besen a sus bebes amenlos tanto como yo ame a mi sarita y dejenlos ir cuando sea el momento porfavor yo se que es dificil pero es algo que ni ustedes ni yo,ni los medicos podemos evitar, deben prepararse no es facil, pero tienen que hacerlo,bueno pues es todo por mi parte si alguien quiere hablar con alguien estoy a sus ordenes y no estan solos ok dios, su familia y sus amigos de la fundacion trisomia 18 estan con ustedes y yo tambien, saludos y animo papas arriba y adelante siempre adelante. atte. su amigo antonio garza vitte
 

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